Le quotidien entre la vie et la mort
BENJAMIN MORIAME
mardi 31 janvier 2012, 09:28
Namur. Les soins palliatifs se dévoilent en photographies. "Un lieu de vie par excellence !" selon le photographe Régis Defurnaux qui y a passé quatre mois. Son livre, "Bouts de souffle" en témoigne.
À en croire une infirmière, l’œuvre du photographe reflète fidèlement l’ambiance de l’unité de soins palliatifs du Foyer Saint-François © Régis DefurnauX
REPORTAGE
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L'unité de soins palliatifs Saint-François appartient à la clinique Sainte-Élisabeth de Namur. Elle a été créée en 1989, lorsque la gestion de la douleur et du mieux-être en fin de vie est devenue une spécialisation reconnue. Les soins n'y sont plus orientés vers la maladie et la guérison, mais plutôt vers la personne et son entourage. La demande pour cette unité est toujours supérieure à l'offre, comme en atteste l'éternelle liste d'attente. Dix chambres seulement y sont disponibles. Mais, pour entourer les dix patients, on compte environ 175 personnes : 75 membres du personnel (dont 25 soignants) et une centaine de bénévoles. (B. Mo.)
Un homme, légèrement courbé par la pluie malgré son béret, arrive à l'accueil du service de soins palliatifs Saint-François. « Je suis venu dire bonjour à Corneille. Je ne tombe pas mal ? ». « Je ne crois pas. Vous pouvez aller voir ».
Cinq minutes plus tard, l'homme revient, serrant son béret entre les mains. « Je sens qu'il a besoin de repos ». « Oui, il commence à partir ». « Mais il m'a reconnu tout de même. Je suis un de ses anciens élèves ».
Un autre homme, un peu plus tard, arrive avec le sourire. En 2009, il a quitté la Côte d'Azur, pour répondre à l'appel de son frère, alité au Foyer Saint-François. « On ne s'entendait pas, à l'époque », raconte Paul Gérard. « Mais on a fait la paix. Pendant cinq mois, j'ai passé ici cinq à sept heures par jour ».
Le frère de Paul est l'un des témoins majeurs de l'œuvre « Bouts de souffle », un livre de photographies (1) qui entre avec délicatesse dans le quotidien des patients du Foyer.
L'auteur, Régis Defurnaux, enseigne la philosophie aux Facultés namuroises et pratique la photographie depuis l'âge de douze ans. Son grand-père lui avait offert son premier appareil. Ce grand-père, Henri Hallet, rassemblait la famille au Foyer Saint-François, il y a un peu plus de dix ans, en raison d'un cancer. « Ce moment a été un concentré d'existence pour nous », explique le petit-fils. Son livre met l'accent sur la vie, là où elle se termine.
On retrouve le thème de la filiation, du passage de relais, dans cette image d'une petite-fille tenant d'une main sa grand-mère et de l'autre son père. Plusieurs prises de vue entretiennent la même intensité. Comme ce mot écrit sur un courrier, dans l'une des dix chambres : « Je t'aime grave ».
Le personnel soignant n'a pas été autorisé à répondre à nos questions, mais l'une d'entre elles nous a tout de même confié que les images reflètent vraiment ce qu'elle vit. Ces infirmières se sentent « entre la vie et la mort », tandis qu'elles pleurent avec l'un et, peu après, rient avec l'autre. Elles voient leur métier comme un « privilège », parce qu'elles rencontrent beaucoup de gens, de tous milieux, à un moment essentiel.
Ce moment essentiel, contrairement aux idées reçues, n'est pas toujours le dernier. Certains patients retrouvent leur domicile, une fois les soins palliatifs précisés et la famille préparée à l'accompagnement.
« Les infirmières ont été mon ange gardien, quand je me cassais la figure émotionnellement », raconte Régis. « J'ai vécu quatre mois de doutes, mais rencontré de nouveaux amis. J'ai connu de très bons moments, mais aussi quelques chutes psychiques. »
« Notre regard sur la mort révèle notre regard sur la vie », a observé Régis philosophe. « Le déni de la mort trahit une illusion d'infini. De plus en plus, nos vies se constituent de consommations infinies, de besoins infinis, de relations infinies… Poser une certaine lenteur nous permet d'être disponibles à la vie et aux autres. » Régis s'est rendu si disponible qu'il retient parfois un sanglot pour parler de ses rencontres au Foyer.
Si Paul Gérard est toujours là, deux ans après le décès de son frère, s'il n'est pas retourné poursuivre sa vie à la Côte d'Azur, c'est aussi pour une rencontre. Il attend une infirmière patiemment. Sa compagne. Avec elle, il vient d'acheter une maison à Annevoie. Ce soir, ils vont voir la famille.
(1) Disponible à la librairie Point-virgule (Namur) ou via le site www.soinspalliatifs.be. 30 euros (au profit des patients).
