Nathalie : « Sans aide, je ne pourrais tout simplement pas vivre ! »

En Belgique, près de 12000 personnes sont atteintes de sclérose en plaque. Une maladie qui remet en question de nombreux aspects de la vie. Nathalie, malade depuis près de trente ans témoigne…

La quarantaine, Nathalie est de ces femmes que l’on voit toujours sourire, se lancer dans de grandes discussions, s’intéresser à mille et une choses.... Licenciée en communication, elle est considérée comme invalide et ne travaille plus depuis une dizaine d’années. En cause : une sclérose en plaque rémittente. Une maladie lourde, fortement handicapante, qui la cloue régulièrement au lit et l’empêche de mener une vie active « normale ». « Les premiers symptômes se sont déclaré à mes 17 ans. Cela ne m’a pas empêchée de faire des études, puis de travailler. A temps plein. Les médecins me conseillaient déjà de lever le pied, mais tant que je me sentais d’attaque, je voulais travailler… Ce qui n’était pas toujours évident ; il arrivait que la maladie me force à rester chez moi durant de longues périodes. Un employeur a même menacé de me licencier à cause de mes absences. A l’époque, j’ai pu être plus sereine grâce à l’intervention de l’avicq qui couvrait près de la moitié des frais de l’employeur.»

3000 euros par mois

Malheureusement, les crises sont survenues de plus en plus régulièrement, de plus en plus fort. « J’ai connu un enchaînement de poussées violentes, tous les deux, trois mois, jusqu’à me retrouver en chaise roulante pendant un an et demi. Et là, j’ai dû arrêter de travailler. » Depuis, Nathalie, qui vit seule, dépend entièrement des aides extérieures : « la Mutuelle m’a permis de recevoir une aide à domicile durant certaines périodes. Elle prend aussi en charge mes frais de kiné – je suis trois à cinq séances par semaine selon mon état -, mes frais médicaux… l’an passé encore, le traitement que je suivais coûtais environ 3000 euros par mois. Aujourd’hui, je suis un traitement délivré en milieu hospitalier, une partie est prise en charge par la Mutuelle, l’autre par une assurance. Sans cela, je serai incapable de les payer. Et ce ne sont que les frais « de base ». Certains médicaments, qui agissent sur les douleurs neuropathiques, sont considérés comme « de confort » et ne sont pas remboursés. Je fais aussi venir chez moi une aide ménagère, qui, elle, est prise en charge par la Ligue belge de la sclérose en plaque. Il m’est arrivé d’essayer des soins en médecine alternative pour soulager la douleur, qui eux, ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale, et que j’ai dû abandonner faute de moyens. »

Un système vital

Sans ces soutiens, comment Nathalie envisagerait-elle la vie ? « Difficilement. Là, il m’arrive parfois de devoir rester allongée des journées entières, mais quand je ne souffre pas de crise, je suis active. Je travaille entre autres bénévolement pour la Ligue de la sclérose en plaque. Quand j’entends que le nombre de séances de kiné remboursées pour les personnes atteintes de fibromyalgie a été diminué, je me dis que si cette mesure est prise aussi pour les personnes souffrant de sclérose en plaque, ça va devenir intenable… Au-delà de l’aspect purement médical, toutes ces aides me permettent d’avoir un toit, de me nourrir… De vivre tout simplement ! Je n’ai pas choisi de vivre comme cela. Cela peut arriver à tout le monde. Pendant des années, j’ai moi-même cotisé, notre système d’entraide est vital. »

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