Soins palliatifs : c’est à moi de mettre les limites

Quand la fin est inéluctable, il arrive malgré tout que la famille et le corps médical s’acharnent à vouloir prodiguer des soins. Et si on tenait compte de la volonté du patient ? Celui-ci peut les faire connaître via une déclaration anticipée de fin de vie.

Parmi les différentes déclarations anticipées de fin de vie qui existent, celle qui concerne le non acharnement thérapeutique est sans doute la plus délicate. Pour rappel, les soins palliatifs ont pour but d’optimiser la fin de vie de patients atteints d’une pathologie létale. Elle inclut des soins destinés à soulager les maux physiques, mais aussi psychologiques. Parmi ceux-ci, il arrive que le patient doive ingérer artificiellement certains aliments et liquides, doive être réanimé, subir un scanner, une IRM, être placé sous respiration artificielle, voire être plongé dans un coma profond… Pour certains, cette situation n’est pas envisageable et ils préfèrent y mettre un terme. Mais encore faut-il être conscient et apte à le faire savoir.

Depuis 2002, la loi oblige le corps médical à respecter les souhaits du patient
« Prenez le cas d’une personne âgée dans une maison de retraite qui ne parvient plus à s’alimenter et à qui on doit faire ingérer sa nourriture artificiellement, commente Nathalie Dewaelheyns, coordinatrice du pôle assistance morale pour le Centre d’action laïque du Brabant wallon. Pour elle, c’est peut-être la limite de sa propre dignité. Mais il peut arriver qu’elle ne sache plus l’exprimer, et que si le médecin demande l’avis de la famille, celle-ci insiste pour que l’ingestion se fasse. Le médecin risque donc ainsi d’aller à l’encontre de la volonté du patient. Si ce dernier a fait écrire ses volontés noir sur blanc anticipativement et désigné un mandataire pour les faire respecter, cela n’arrivera pas. » Une déclaration anticipée négative marquera en effet le refus du patient de subir certains examens ou traitements. C’est important, surtout dans le cas où le patient n’est plus en état d’exprimer lui-même sa volonté (coma, démence…). Depuis 2002, la Loi oblige le corps médical à respecter les souhaits du patient. Béatrice Touaux, directrice adjointe et responsable de la communication du CALBW : «Il est primordial que chacun réfléchisse en amont à ses valeurs et à ses souhaits en ce qui concerne sa fin de vie. Il n’est pas agréable de penser à sa mort, mais il est important que chacun définisse ses valeurs et volontés et en fasse part à ses proches, pour qu’au moment voulu, elles soient respectées. Non seulement le corps médical saura quoi faire, mais la famille sera apaisée. »

A noter toutefois que le refus des soins est sans doute la situation qui demande le plus de réflexion quant à nos valeurs et limites. « On conseille vivement quiconque souhaite remplir une déclaration anticipée sur ce sujet, de le faire avec son médecin traitant. Elle comporte des termes techniques et médicaux sur lesquels un professionnel pourra livrer les explications nécessaires, notamment les conséquences de chaque décision. »

Pour plus d’informations sur la déclaration anticipative de refus de soins, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin ou à contacter le Centre d’Action Laïque du Brabant wallon (Laïcité Brabant wallon). www.calbw.be

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