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Quand un SMS devient solidaire et permet de sauver une vie: l’histoire de la petite Pia

C’est une première. Le traitement qui peut sauver Pia coûte près de deux millions d’euros. Ses parents inventent le texto humanitaire avec l’appui des opérateurs.

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Journaliste au service Société Temps de lecture: 3 min

La petite Pia, âgée de 9 mois, va mal. Elle est née avec une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Un seul médicament injecté une seule fois dans sa moelle épinière peut la sauver. Baptisé Zolgensma, il n’est pas enregistré en Europe mais l’est aux Etats-Unis. Si la procédure d’enregistrement était lancée aujourd’hui, elle prendrait des mois. Un délai trop long pour la petite Pia dont l’espérance de vie est actuellement de 15 mois. Les enfants qui souffrent de cette maladie n’atteignent généralement pas les deux ans. Leurs muscles, y compris le cœur, deviennent si faibles qu’ils perdent la vie.

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3 Commentaires

  • Posté par Gaspar Maurice, mardi 17 septembre 2019, 22:04

    Pour aider Pia, nous agissons bien volontiers et lui souhaitons une totale guérison

  • Posté par Matagne Jean-marie, mardi 17 septembre 2019, 19:51

    A nous d'agir.

  • Posté par Vigneron Gérard, mardi 17 septembre 2019, 20:57

    C'est fait

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