Quand un SMS devient solidaire et permet de sauver une vie: l’histoire de la petite Pia

La petite Pia, âgée de 9 mois, va mal. Elle est née avec une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui perturbe le fonctionnement de ses muscles et les rend toujours plus faibles. Un seul médicament injecté une seule fois dans sa moelle épinière peut la sauver. Baptisé Zolgensma, il n’est pas enregistré en Europe mais l’est aux Etats-Unis. Si la procédure d’enregistrement était lancée aujourd’hui, elle prendrait des mois. Un délai trop long pour la petite Pia dont l’espérance de vie est actuellement de 15 mois. Les enfants qui souffrent de cette maladie n’atteignent généralement pas les deux ans. Leurs muscles, y compris le cœur, deviennent si faibles qu’ils perdent la vie.