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Mobilisation pour sauver la petite Pia: les parents sont parvenus à lever les 1,9 million d’euros nécessaires

Seul le médicament le plus cher au monde, soit le Zolgensma, peut soigner la petite Pia, âgée de 9 mois.

Temps de lecture: 2 min

Les parents d’un bébé de 9 mois, Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, sont parvenus à lever les 1,9 million d’euros nécessaires pour soigner leur enfant. La page Facebook de la levée de fonds indiquait pendant la nuit de mardi à mercredi que le cap des 917.000 sms envoyés avait été franchi. Chaque message envoyé permet à la famille de récolter 2 euros. Des précédentes actions avaient déjà permis de rassembler 100.000 euros.

« C’est une maladie qui restera dans son corps », témoigne la mère de Pia

Le médicament Zolgensma, de la firme pharmaceutique Novartis, n’a pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM), mais est disponible aux États-Unis, c’est pourquoi la famille devra sans doute traverser l’Atlantique pour soigner la fillette.

« Il faudra 40 jours pour que l’argent soit sur notre compte, après quoi nous pourrons réserver nos billets d’avion. Si c’est l’Amérique, nous nous rendrons probablement dans un hôpital spécialisé à Chicago. Mais comme le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France, cela pourra peut-être se passer là-bas. Cela doit encore être décidé », indique la mère de Pia, Ellen De Meyer, dans les colonnes de Het Laatste Nieuws mercredi.

L’amyotrophie spinale est mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment les poumons de fonctionner.

 

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13 Commentaires

  • Posté par Gaillard Jean Marc, mercredi 18 septembre 2019, 7:59

    C'est fantastique pour cette famille. Mais j'invite à faire une petite recherche sur cette maladie sur Wikipédia, par exemple, où vous apprendrez que le prix de ce médicament est disproportionné par rapport à la recherche qu'il a coûte. D'où ma question: Qui est prix en otage? La famille, l'enfant, les donateurs ou notre sécurité sociale qui est vu par cette société pharmaceutique comme une poule aux œufs d'or????

  • Posté par Poels Jean-pierre, mercredi 18 septembre 2019, 7:55

    Une bouffée d'oxygène dans ce monde de brutes! Ceci dit, je lis: "le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France" et aussi "Le médicament Zolgensma, de la firme pharmaceutique Novartis, n’a pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM), mais est disponible aux États-Unis, c’est pourquoi la famille devra sans doute traverser l’Atlantique pour soigner la fillette." => c'est ça notre Union Européenne?

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