La petite Pia atteinte d’une maladie rare: De Block demande au groupe pharmaceutique le don du médicament

La petite Pia atteinte d’une maladie rare: De Block demande au groupe pharmaceutique le don du médicament
D.R.

La ministre de la Santé, Maggie De Block, a demandé au groupe pharmaceutique Novartis la possibilité d’un usage compassionnel du Zolgensma, un médicament qui pourrait soigner l’amyotrophie spinale, la maladie mortelle et rare dont souffre la petite Pia, a-t-elle expliqué jeudi à la Chambre en réponse à neuf questions orales.

Ce médicament, considéré comme le plus cher au monde (1,9 million d’euros pour une injection, selon les informations disponibles), n’est pas encore enregistré auprès de l’Agence européenne des médicaments. Il est toutefois possible pour un Etat membre de recourir à la procédure d’usage compassionnel, c’est-à-dire de demander au fabricant de mettre gratuitement le médicament à la disposition du malade en urgence médicale et qui n’a pu être inscrit dans un programme d’essai clinique.

Novartis a refusé, a-t-elle indiqué. La ministre a regretté cette attitude : la recherche qui a mené à la conception du médicament a été financée en partie par des fonds publics en France.

Un élan de solidarité national

À l’entendre, la marge de manœuvre des pouvoirs publics dans ce genre de dossier est étroite. Lorsqu’un médicament est enregistré par l’Agence européenne, une procédure doit encore être suivie en Belgique pour s’assurer de la sécurité du médicament et négocier son prix. Elle peut durer de 6 mois à un an et demi.

Pour la ministre, l’intervention financière directe de l’Etat dans des cas particuliers, quand un médicament n’est pas remboursé, n’est pas souhaitable car elle donnerait « le signal » aux sociétés pharmaceutiques qu’elles peuvent oublier les procédures menant au remboursement d’un médicament.

Pour récolter la somme nécessaire, les parents ont lancé une campagne qui a reçu un large soutien public. Les députés aussi bien que la ministre se sont réjouis de cet élan de solidarité. Sur le plan politique, la ministre a reçu l’appui de plusieurs députés, y compris dans l’opposition, mais aussi son lot de critiques. Sur les bancs du PS, Eliane Tillieux a regretté son action au département de la Santé qui, selon elle, a été trop clémente à l’égard de l’industrie pharmaceutique.

 
 
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