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Mobilisation pour sauver la petite Pia: un médicament à 1,9 million «c’est du hold-up», selon Maggie De Block

La petite Pia, âgée de neuf mois, est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle pour laquelle elle a besoin d’un médicament coûtant 1,9 million d’euros.

Temps de lecture: 3 min

Maggie De Block était l’invitée de Fabrice Grosfilley sur Bel RTL, ce vendredi matin. Elle s’est exprimée concernant l’affaire de la petite Pia, la petite fille âgée de neuf mois atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle.

Ses parents avaient demandé de l’aide pour récolter 1,9 million d’euros pour payer le médicament non-remboursé dont à besoin leur enfant.

Pour la ministre de la santé, Maggie De Block, la somme d’1,9 million demandée par le laboratoire pharmaceutique Novartis, « c’est trop », « c’est du hold-up ».

La petite Pia doit, pour la ministre, au moins avoir le droit de recevoir une qualité de vie décente. « Nous devons poser des limites aux agences pharmaceutiques, un prix plafonné est dangereux pour le patient ».

Selon certains médecins, il est trop tard aujourd’hui pour donner encore le traitement nécessaire à la survie de la petite Pia. Ellen De Meyer, la maman de la fillette, avait fait savoir que le médicament nécessaire au traitement de Pia ne la guérirait pas complètement, mais l’aidera à vivre mieux.

« Notre budget est limité », a indiqué Maggie De Block en réponse au journaliste quant à savoir pourquoi l’Etat n’était pas intervenu pour aider la petite Pia, « pour le moment en Europe, le laboratoire pharmaceutique ne veut pas donner ce médicament gratuitement ». Le cas par cas serait de ce fait parfois nécessaire dans les décisions de remboursement de médicaments pour le patient car les autorités « ne souhaitent pas que les agences pharmaceutiques se retirent du marché belge. »

Maggie De Block révèle que le gouvernement continue les négociations avec les grandes agences pharmaceutiques. Pour la ministre de la santé, Novartis n’a pas de bon argument pour justifier la somme de 1,9 millions d’euros demandée pour le médicament dont a besoin la petite Pia. « Leur recherche a été financée par des fonds publics notamment en France. De plus, Novartis a une responsabilité vis-à-vis du citoyen. » Néanmoins, il ne serait pas possible de leur exiger une diminution du prix du Zolgensma.

Ce médicament n’a d’ailleurs pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM) mais est disponible aux États-Unis. D’après Maggie De Block, même si l’Agence européenne des médicaments acceptait le remboursement, la commission du remboursement devrait encore donner son avis.

Dans la nuit de mardi à mercredi, les parents de la petite Pia avaient posté sur la page Facebook créée pour la relevée de fonds du médicament que la somme d’1,9 million d’euros nécessaires avaient été atteinte.

 

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23 Commentaires

  • Posté par Lafarce P.H., vendredi 20 septembre 2019, 12:12

    Il serait peut-être temps que nos chers élus se posent la question si le prix des médicaments, souvent développés en collaboration ou totalement par des chercheurs universitaires sous-payés ( mais avec des deniers publics) ne devrait pas être plafonné quand ces médicaments sont lancés sur le marché. Mais ….combien de lobbies de l'industrie pharmaceutique se promènent dans les couloirs et les bureaux de nos "décideurs" ?

  • Posté par Lobet Françoise, vendredi 20 septembre 2019, 11:16

    Le vrai problème c'est qu'en Flandre on ne fait pas le dépistage à la naissance comme on le fait en Wallonie .Or, ce médicament doit étre donné dès la détection du mal , le plus jeune poss ible . Chez l'enfant de 7 mois son efficacité n'est plus probante ! ....il ne guérira malheureusement plus Pia .Moralité , mme la ministre, rendez la détection obligatoire dès la naissance dans tout le pays ! C'est la 1ère chose à faire ....

  • Posté par Vandersleyen Thomas, vendredi 20 septembre 2019, 10:24

    Et pendant que Mme De Block, l'AEM et la Commission du remboursement discutent et se défendent sans prendre une vraie décision face à une urgence, les parents de Pia ont dû choisir la voie de la collecte de fonds comme dans tous les pays pauvres où l'Etat a abandonné le peuple. Quel échec Mme De Block !

  • Posté par Jean-marie Dumarey, vendredi 20 septembre 2019, 12:13

    Et pendant ce temps les laboratoires s'enrichissent, la production de ce médicament a été financée par des fonds publics...que du bonheur pour l'entreprise !

  • Posté par swingedau olivier, vendredi 20 septembre 2019, 12:11

    exactement ! elle retourne la situation à son avantage mais c'est sa politique de (suppression) de soins de santé qui est en cause. MDB, dégage !

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