Mobilisation pour sauver la petite Pia: un médicament à 1,9 million «c’est du hold-up», selon Maggie De Block

Mobilisation pour sauver la petite Pia: un médicament à 1,9 million «c’est du hold-up», selon Maggie De Block
Belga

Maggie De Block était l’invitée de Fabrice Grosfilley sur Bel RTL, ce vendredi matin. Elle s’est exprimée concernant l’affaire de la petite Pia, la petite fille âgée de neuf mois atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire mortelle.

Ses parents avaient demandé de l’aide pour récolter 1,9 million d’euros pour payer le médicament non-remboursé dont à besoin leur enfant.

Pour la ministre de la santé, Maggie De Block, la somme d’1,9 million demandée par le laboratoire pharmaceutique Novartis, « c’est trop », « c’est du hold-up ».

La petite Pia doit, pour la ministre, au moins avoir le droit de recevoir une qualité de vie décente. « Nous devons poser des limites aux agences pharmaceutiques, un prix plafonné est dangereux pour le patient ».

Selon certains médecins, il est trop tard aujourd’hui pour donner encore le traitement nécessaire à la survie de la petite Pia. Ellen De Meyer, la maman de la fillette, avait fait savoir que le médicament nécessaire au traitement de Pia ne la guérirait pas complètement, mais l’aidera à vivre mieux.

« Notre budget est limité », a indiqué Maggie De Block en réponse au journaliste quant à savoir pourquoi l’Etat n’était pas intervenu pour aider la petite Pia, « pour le moment en Europe, le laboratoire pharmaceutique ne veut pas donner ce médicament gratuitement ». Le cas par cas serait de ce fait parfois nécessaire dans les décisions de remboursement de médicaments pour le patient car les autorités « ne souhaitent pas que les agences pharmaceutiques se retirent du marché belge. »

Maggie De Block révèle que le gouvernement continue les négociations avec les grandes agences pharmaceutiques. Pour la ministre de la santé, Novartis n’a pas de bon argument pour justifier la somme de 1,9 millions d’euros demandée pour le médicament dont a besoin la petite Pia. « Leur recherche a été financée par des fonds publics notamment en France. De plus, Novartis a une responsabilité vis-à-vis du citoyen. » Néanmoins, il ne serait pas possible de leur exiger une diminution du prix du Zolgensma.

Ce médicament n’a d’ailleurs pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM) mais est disponible aux États-Unis. D’après Maggie De Block, même si l’Agence européenne des médicaments acceptait le remboursement, la commission du remboursement devrait encore donner son avis.

Dans la nuit de mardi à mercredi, les parents de la petite Pia avaient posté sur la page Facebook créée pour la relevée de fonds du médicament que la somme d’1,9 million d’euros nécessaires avaient été atteinte.

 
 
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