La petite Pia va mieux grâce au médicament le plus cher au monde

La petite Pia va mieux grâce au médicament le plus cher au monde
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Les parents de la petite Pia ont annoncé la bonne nouvelle au quotidien Het Laatste Nieuws. La petite fille est sur la bonne voie grâce à son médicament, le Zolgensma. Sa motricité est en progrès et elle peut désormais bouger ses doigts de manière plus coordonnée.

Agée de 10 mois, Pia est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare et mortelle pour les enfants en bas âge. Elle provoque une atrophie des muscles, qui empêche notamment les poumons de fonctionner.

1,9 million d’euros récoltés

Une grande collecte de fonds avait été lancée en septembre afin de réunir 1,9 million d’euros, le coût d’une injection unique de Zolgensma. Ce traitement, développé par la firme pharmaceutique suisse Novartis, n’a pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM), qui doit rendre un premier avis avant la fin de l’année.

Dans le cas de Pia, le traitement ne pourra la guérir complètement mais devrait largement augmenter sa qualité de vie en lui permettant de se tenir assise de manière autonome.

 
 
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