Carte blanche sur l’euthanasie de Tine Nys: «L’autisme pose un défi à notre société»
Trois médecins qui avaient donné leur consentement à la demande d’euthanasie de Tine Nys, en 2010, se retrouvent sur le banc des accusés aux assises à Gand. Peu de temps auparavant, la patiente avait été diagnostiquée autiste.
Tine Nys n’aspirait qu’à la sérénité. Malheureusement, elle n’a pas eu le temps de la trouver. Je n’ai jamais connu Tine personnellement. Mais je peux m’identifier à son histoire et à sa souffrance. Comme beaucoup de femmes autour de la quarantaine, j’appartiens, avec Tine, à la « génération perdue « de femmes autistes, celle qui n’a pas été diagnostiquée dans l’enfance. Les cliniciens et les scientifiques se sont pleinement rendu compte, au cours des dix dernières années, que les filles – et non uniquement les garçons – peuvent être autistes. Ces femmes, dont le diagnostic n’a pas été posé à temps, n’ont pas reçu un accompagnement approprié.
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L'autisme n'est pas une maladie. Je suis scandalisée de lire un manuel scolaire publié par les éditions Erasme en Belgique, "Pratique des Sciences sociales", Tome 2, écrit par Jacques Cornet, Anne Martin, Sylvie Navarre et Philippe Soutmans, Namur, 2016, en page 57 des propos faux sur le trouble du spectre autistique. En mettant de telles choses dans les livres scolaires, on induit l'intolérance et la discrimination. Une personne avec autisme n'a pas de "développement anormal", elle a une affectivité exacerbée, une sensibilité à fleur de peau, une empathie naturelle pour autrui, elle sent les choses, elle est une véritable éponge, elle lit les intentions des gens, elle les perçoit avant même qu'elles ne se manifestent, elle peut paniquer de sentir tant d'animosité, certes, certes, ... et alors ? La difficulté rencontrée par les personnes avec autisme, dans l'enfance surtout, c'est un apprentissage différencié, l'enfant TSA a souvent des troubles dys (dyspraxie, dysphasie,... à des degrés divers) qui sont associés et donc des difficultés inhérentes à ces troubles dys. L'autisme n'est pas un retard mental. C'est une spécificité de certains humains, comme une couleur de cheveux ou d'yeux... Cessons d'apprendre n'importe quoi à nos écoliers. Laissons les personnes avec autisme vivre en paix. Ce sont des personnes paisibles, gentilles, dévouées et attentionnées. L'enfer pour une personne autiste, c'est les autres, cette société qui discrimine et à l'instinct du tueur dès qu'elle croise un enfant qui bouge, qui remue, qui s'exprime. Laissons les autistes en paix et acceptons tout ce qu'ils nous offrent sans leur imposer ce que nous, les non autistes, exigeons d'eux. Une personne avec autisme ne changera jamais, un oiseau ne devient pas un singe ou une girafe. Ne croyez pas que des "techniques" changeront sa personnalité. Vous êtes face à un être humain, bien dans sa peau, que vous dérangez sans cesse, que vous harcelez par vos exigences que lui, il trouve superficielles. Il apprend à vivre en société, à copier vos manières, mais ne pensez pas "changer" ou "soigner", vous êtes dans l'erreur.
Merci, Le Soir, d'avoir publié cette carte blanche sur l'autisme. On insistera jamais assez sur le fait que les personnes avec autisme ne sont pas uniquement ces enfants, atteints de mutisme ou bien au contraire hyper-colériques, incapables d'interagir avec leur environnement, leur famille, leurs parents. Très probablement, la majorité des personnes avec autisme, hommes ou femmes, s'ignorent et vivent +/- mal ou +/- bien avec des traits de personnalité comme l'introversion, une angoisse dévorante, une fatigue inexpliquée, une difficulté à reconnaître ses propres sentiments et ceux des autres,... Ils sont souvent incommodés par des bruits imprévisibles. Ils ressentent parfois des décharges électriques chaque fois qu'une personne les touche. Ils cherchent en permanence leurs mots si bien qu'ils ont bien souvent du mal à s'exprimer clairement à l'oral,... Tous ces petits traits de personnalité sont indépendant de la capacité de la personne à raisonner. Que du contraire, de nombreuses personnalités historiques hyper-intelligentes et/ou qui ont influencés le monde sont considérées aujourd'hui comme ayant été très certainement des personnes avec autisme. L'autisme (seul) ne devrait donc pas/plus être vu comme un handicap mental. Par contre, tous ces traits de personnalités compliquent singulièrement l'intégration sociale de ces personnes. Elles se sentent souvent incomprises et/ou totalement inadaptées à la société. Cela engendre une immense détresse morale. Cette détresse s'accumule au fil des ans et peut saper la confiance en soi. Même à l'age adulte. Surtout à l'age adulte. C'est donc dans une période de crise (dépression, burn-out,etc.) qu'une personne adulte risque de découvrir que ses traits de personnalité sont peut-être des signes d'autisme (je ne dis pas symptôme car je ne suis pas persuadé que l'autisme soit une maladie). Malheureusement, trop peu est fait en Belgique pour les diagnostiquer, les aider et/ou les encadrer de manière professionnelle, à l'abri des charlatans et d'autres personnes peut-être bien intentionnées mais définitivement mal (in-)formées. Ainsi, en fédération Wallonie-Bruxelles, sur les 4 centres officiels de ressource sur l'autisme, seul le CRAL de Liège accepte des patients adultes... Mais -sans mauvais jeu de mot- il faut être patient, très patient... la liste d'attente du CRAL est de plus de 2 ans. Une éternité pour des personnes mentalement fragiles. Cela ne m'étonne donc malheureusement pas que des personnes comme Tine Nys en viennent à souhaiter l'euthanasie ou le suicide. Pour finir sur une note positive, contrairement à ce qui est écrit dans la carte blanche, la Belgique possède des experts en autisme mondialement reconnu. Je pense à Peter Vermeulen, auteur entre autres du livre "Autism as context blindness". Curieusement, cet ouvrage de référence, primé de nombreuses fois à travers le monde, n'a jamais été traduit en français.