Mucoviscidose: que se passe-t-il à Liège?

Mucoviscidose: que se passe-t-il à Liège?
Thomas Van Ass.

Je m’appelle Pauline. J’ai 36 ans, un tempérament heureux et combatif. Aujourd’hui je suis en colère et terriblement découragée. Je suis atteinte de mucoviscidose, une maladie grave, évolutive, dont on mourait très tôt il y a 30 ans, et contre laquelle je me bats tous les jours avec l’aide d’un médecin d’un grand dévouement, investi dans cette voie dès sa formation. Les résultats cliniques qu’il obtient sont excellents : les patients le savent, l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) doit le savoir, tout comme l’Association belge de lutte contre la mucoviscidose (ABLM-BVSM). Ces résultats conditionnent notre pronostic vital. Ils me permettent aujourd’hui d’entrevoir en bonne condition les progrès prometteurs de la recherche médicale.

Fin décembre j’ai reçu une lettre qui me révolte, comme bien d’autres patients. Elle m’annonce que l’INAMI a décidé de me priver de ce médecin, à qui je dois mes 36 ans.

Explication. Il existe en Belgique 7 centres de référence de la mucoviscidose. Ces centres sont reconnus et financés par l’INAMI en échange du respect d’une convention qui impose la mise à disposition de moyens importants pour cette maladie complexe. Les médecins de ces centres sont seuls autorisés à prescrire certains traitements, parfois fort coûteux. Mon médecin a dirigé depuis le début le centre de référence de la mucoviscidose d’un grand hôpital bruxellois. Lorsqu’il m’a annoncé qu’il quittait cet hôpital pour un autre grand hôpital, à Liège, offrant toutes les garanties, je n’ai pas hésité un instant, j’ai décidé de le suivre. Deux raisons à cela : ma totale confiance en lui et les lacunes croissantes en termes d’infrastructures de l’établissement quitté. Qui vérifie que les conventions INAMI sont respectées ?

Liège compte depuis longtemps un centre de référence de la mucoviscidose réparti en deux unités géographiques, l’une au CHC de l’Espérance (futur Mont Légia), l’autre au CHR de la Citadelle. Mon médecin avait choisi de travailler au Mont Légia, dans les meilleures conditions pour les patients. Mais un couperet est tombé en ce début d’année 2020 : le CHC Mont Légia n’est, contre toute attente, pas repris sur la nouvelle liste des centres de références publiée par l’INAMI, le CHR de la Citadelle revendiquant désormais de devenir le seul site agréé à Liège. Du jour au lendemain, un nombre important de patients sont priés d’aller voir ailleurs, dans des services souvent surchargés, sous peine, en plein hiver et à la merci d’une infection pulmonaire, d’être abandonnés dans un no man’s land médical. Un conflit juridique est en cours, bien trop lent pour nous qui devons être suivis à intervalles rapprochés.

Lutte entre centres hospitaliers

La raison de ce chaos ? La lutte entre les centres hospitaliers et la manne financière que nous – patients – représentons. Des dizaines de patients qui quittent un hôpital pour continuer à être soignés par le médecin qui les suit avec succès depuis l’enfance, c’est une réputation d’excellence et une importante subvention annuelle qui s’évaporent. Pour les hôpitaux, on est de l’image et du fric, on rapporte. Hors de question qu’un autre hôpital en profite, quel que soit l’enjeu pour les patients – c’est du moins l’impression qu’en retirent les malades et leurs familles, livrés aux injonctions angoissantes d’une bagarre qui les dépasse. Les membres de la commission de l’INAMI sont-ils aveugles et sourds aux conditions de soin des patients, à la qualité variable des centres et aux compétences de nos meilleurs médecins ? Ou bien certaines cliniques n’hésitent-elles pas, de crainte de perdre des « clients », à faire pression sur l’INAMI afin qu’un centre de référence pour la mucoviscidose ne voie pas le jour au Mont Légia ?

Parce que notre existence est une lutte perpétuelle, parce que nos soins nous prennent minimum deux heures chaque jour, parce que nous sommes des « clients » assidus des hôpitaux, nous sommes, par la force des choses, des citoyens discrets : question d’économie de nos forces. Mais aujourd’hui, je sors de l’ombre et je dis : je ne veux pas admettre qu’une froide circulaire administrative me dénie le droit du libre choix d’un excellent médecin. Et je suis loin d’être la seule dans cette situation.

Les motivations en jeu ici ne concernent manifestement pas la santé des patients mais des luttes d’influence et un partage de subventions entre hôpitaux. L’INAMI doit protéger les patients. Il doit comparer objectivement les résultats cliniques et l’activité scientifique des médecins concernés. Notre survie, cette course contre la montre encouragée par les progrès de la recherche, ne peut dépendre d’une bagarre politico-financière entre cliniques ou réseaux hospitaliers.

 
 
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