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Eurordis, une masse critique de patients atteints de maladies rares

Quelque 500.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare en Belgique et 30 millions en Europe. La coupole européenne Eurordis regroupe les associations de malades pour constituer une masse critique et obtenir des avancées aussi bien dans le diagnostic que les traitements.

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Journaliste au service Société Temps de lecture: 3 min

Selon la définition européenne, une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2.000. On en décompte actuellement 6.100, majoritairement d’origine génétique (72 %) et touchant principalement les enfants (75 %, dont 30 % décèdent avant l’âge de 5 ans). C’est ce 28 février, Journée mondiale des maladies rares, que les projecteurs se braquent sur les patients qui en souffrent. En Europe, quelque 30 millions de personnes sont concernées, dont 500.000 environ en Belgique. Cette faible prévalence représente un réel défi pour les malades et leur famille, qu’il s’agisse de la pose d’un diagnostic correct ou de l’accès à des traitements appropriés – pour peu qu’ils existent ou soient accessibles financièrement.

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