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Vivalia et l’euthanasie du secret médical

La gestion des données personnelles en matière de santé doit faire l’objet d’un débat nettement plus public et éclairé qu’il ne l’est actuellement.

Carte blanche - Temps de lecture: 3 min

La cyberattaque du groupe hospitalier Vivalia rappelle au grand public à quel point ce qui est dans un réseau informatique est en réalité à l’air libre. Déjà en 2017, nous étions alertés par le fait que des hôpitaux vendaient des données médicales à des firmes commerciales. Il nous fut répondu que ces données étaient anonymisées. Depuis lors les chercheurs ont pu montrer que l’anonymisation des données était un leurre. En France, la concentration des données médicales au sein d’Azure-Microsoft a provoqué un tollé et une remise en question de cette concentration. Aux USA, via son projet Nightingale, Google récolte déjà les données de quantité de patients ; Amazon ou Apple ont des programmes similaires.

Je n’ai pas d’objection à ce que mon groupe sanguin soit public ni les radios de mon bras cassé. Mais qu’en est-il de ma séropositivité VIH ? De l’IVG pratiquée à l’insu de mes parents ? De la tentative de suicide lors de mon adolescence ? De la dépression survenue quand j’ai perdu mon boulot… Toutes données bientôt à l’air libre elles aussi.

Car oui, que Vivalia paye ou non la rançon… peu importe, les données sont dans la nature. Qu’il s’agisse de hackers ou de business, d’un groupe hospitalier ou d’un autre… peu importe, tôt ou tard les données sont à la disposition d’un employeur, d’un assureur…

Un marché de 200 milliards d’euros

Au plan international, 4.000 courtiers en données (datas broker) s’affairent sur un marché évalué à 200 milliards d’euros. Données qui relèvent notamment de notre intimité, de notre santé mentale.

Dans la série « En thérapie », le Docteur Dayan, indique qu’il ne prend pas de notes. Et c’est effectivement ainsi que beaucoup de psychothérapeutes procèdent, et ce pour deux raisons.

D’une part, la mémoire nécessaire à notre travail n’est pas séquentielle ni même organisée mais bien « flottante », et un élément particulier reviendra à point nommé au détour d’un souvenir. C’est bien une des choses que l’on apprend au cours de notre (longue) formation : écouter de manière très particulière avec un cerveau qui n’a rien d’un disque dur.

La seconde raison réside dans une règle très simple, condition de possibilité de notre travail : « Tout ce qui se dit ici reste ici ».

S’il nous arrive donc de prendre note, ce sera tout au plus sur du papier avec un crayon et d’une écriture suffisamment indéchiffrable pour que le propos reste secret.

Des pressions multiples

Mais les choses changent et les pressions se font multiples pour que les psys passent eux aussi aux dossiers informatisés.

Ainsi par exemple, le Ministre de la Santé déclarait dans Le Soir du 15 février qu’« Il est en effet demandé aux psychologues cliniciens de partager un rapport avec le médecin généraliste du patient. » « Pour nous, ajoute-t-il, cette condition était absolument évidente et essentielle. C’est ce qu’il se passe dans les soins de santé somatique. Le patient est indivisible ; les aspects ayant trait à la santé mentale et somatique sont intimement connectés. ». C’est hélas, surtout les donnés qui sont très « intimement connectées »…

Voilà pourquoi j’invite mes collègues à entrer en résistance et à se refuser à toute informatisation de ce qui relève du domaine de la santé mentale. Personne n’a même besoin de savoir que Monsieur Dupont est un jour venu me voir.

Voilà aussi pourquoi la gestion des données personnelles en matière de santé doit faire l’objet d’un débat nettement plus public et éclairé qu’il ne l’est actuellement.

*Dernier ouvrage : Résister à l’algocratie, Ed Fabert, mars 2022.

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2 Commentaires

  • Posté par Ernotte Sébastien, lundi 23 mai 2022, 16:43

    Limpide cette carte blanche, toutes nos données personnelles les plus intimes sont en open bar, on l avait déjà vu avec bruvax (les vaccinés a qui on désactivait le cst pour cause...d infection), les gsm des dirigeants européens mis sur écoute par les EU, l apd avec Robben et Ehealth... Les pirates auront tjs une longueur d avanc. RIEN de ce qui est online n est privé. Y compris les données confidentielles des entreprises

  • Posté par J.-M. Tameyre, lundi 23 mai 2022, 11:33

    Deux bémols. 1/ "ce qui est dans un réseau informatique est en réalité à l’air libre" Pas vraiment. Ce genre d'accident n'arrive que dans une culture incompétente et insouciante. Les hôpitaux devraient adopter (une loi pourrait les y obliger) les pratiques des opérations de carte de crédit. Aucune donnée (numéro de carte, date d'expiration...) ne peut être stockée localement après validation de la transaction financière. Un courtier de paiements en ligne avait autrefois commis une imprudence, les données ont fuité, il a été exclus des services Visa/MasterCard et faisait faillite dans la semaine. Dura lex sed lex. 2/ Il semble inévitable qu'un patient qui consulte un médecin psychanalyste soit remboursé par sa mutuelle. Le diagnostic ne sera pas révélé et, en toute précaution, le patient peut omettre de se faire rembourser. De même, le médecin n'est pas obligé de communiquer une anamnèse complète à des tiers non plus et se limiter à un diagnostic succinct destiné au confrère. C'est le plus souvent l'usage.

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