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L’encéphalomyélite myalgique, cette maladie chronique méconnue aux patients oubliés

Récemment associée au covid long, l’encéphalomyélite myalgique confine des millions de patients depuis des dizaines d’années. Méconnue du monde médical, cette maladie chronique invalidante plonge les patients qui en souffrent dans un isolement profond.

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Temps de lecture: 4 min

Elle a longtemps été appelée syndrome de fatigue chronique, à tort. Car l’encéphalomyélite myalgique (EM) ne se limite pas à cette maladie, autrefois systématiquement classée dans la catégorie des pathologies psychosomatiques. L’EM est une maladie multisystémique chronique et invalidante, reconnue par l’OMS depuis 1969. Quinze à trente millions de personnes en souffriraient dans le monde, dont 48.000 en Belgique. Des patients qui se sentent oubliés en raison d’une méconnaissance quasi totale de leur maladie de la part du monde médical. « Depuis plusieurs mois, l’encéphalomyélite myalgique fait l’objet d’un peu plus d’attention dans la presse spécialisée car des chercheurs ont démontré que 20 à 30 % des personnes qui ont fait un covid long développeraient une EM », explique Stéfanie Olivier, co-fondatrice de Millions Missing Belgique, une association de malades bénévoles qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l’EM en Belgique francophone.

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1 Commentaire

  • Posté par Naeije Robert, mercredi 31 août 2022, 22:57

    Ce syndrome évoqué depuis près de 30 ans n'a pas de substrat biologique. La dénomination "encéphalomyélite" est trompeuse. C'est très probablement une forme de dépression. Le nier revient à dépriver les patients du support psychiâtrique qui leur est indispensable et les rend vulnérables aux charlatans.

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