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Agir pour garantir l’intégrité corporelle des personnes intersexuées

Ce 26 octobre est la journée de la visibilité des personnes intersexuées. C’est l’occasion de rappeler aux autorités politiques leurs engagements et d’éveiller la conscience du grand public sur le vécu et l’expérience de ces personnes.

Carte blanche - Temps de lecture: 8 min

C’était il y a plus de cinq ans. Hanne Gaby Odiele, personnalité belge iconique du secteur de la mode, déclare le 23 janvier 2017 au quotidien USA Today et au magazine Vogue qu’iel est une personne intersexuée. Iel est né·e et a grandi avec des caractéristiques sexuées (comme les organes génitaux, l’anatomie reproductrice, les gonades, la poitrine, la masse musculaire ou encore la pilosité) qui ne correspondent pas tout à fait à la définition traditionnelle socio-médicale du sexe femelle et du sexe mâle. Iel n’est pas le·a seul·e. On estime que 1 à 2 % de la population mondiale est intersexuée (1).

Depuis plusieurs années, la parole des personnes intersexuées se libère et elles nous livrent des récits de vie bouleversants. Dans son témoignage, Hanne explique avoir subi des « opérations folles, irréversibles et non consensuelles » pendant les premières années de sa vie. Si le sexe femelle lui a été assigné socialement et juridiquement à la naissance, les professionnels de la santé se sont par la suite rendu compte que Hanne possédait des testicules qui n’étaient pas descendus et qu’iel n’avait pas d’utérus. Ils recommandèrent à ses parents de faire de la chirurgie dite corrective visant à « normaliser » son corps, c’est-à-dire qu’il fallait le rendre féminin et supprimer toutes les « ambiguïtés masculines » qui subsisteraient. Alors qu’iel était mineur·e, les médecins l’ont castré·e, ont créé un vagin artificiel et prescrit un traitement hormonal. Hanne soutient que le consentement de ses parents n’a jamais été éclairé (les informations qu’ils recevaient étaient parcellaires) et qu’iel n’a jamais été ne fût-ce qu’associé·e à la prise de décision.

Des recherches ont recensé les multiples préjudices que les personnes intersexuées – comme Hanne – subissent, à la suite des traitements médicaux de « normalisation » de leur corps, administrés dans la plupart des cas lorsqu’elles ne sont que des enfants. Ils vont de la stérilisation forcée aux effets secondaires indésirables (tels que des saignements ou des inflammations récurrentes des parties du corps qui ont été « soignées »), en passant par une insensibilité partielle ou totale des organes génitaux censés être « réparés » et fonctionnels, de fortes migraines ou encore une ostéoporose précoce. Mais les sévices ne sont pas seulement taillés dans la chair de ces personnes. Ils sont aussi psychologiques et sociaux. Ils conduisent à des chocs post-traumatiques, à la crainte du regard des autres ou à celle d’assister à un rendez-vous médical (et donc d’accéder à des soins de santé de qualité), à un sentiment de solitude, d’abandon ou de repli sur soi, à des intimidations ou de la violence physique ou verbale, à des pertes d’emplois (et donc à de la précarité), bref à de l’exclusion sociale.

Une loi mal appliquée

Se pose la question de savoir si la Belgique est dotée d’un cadre normatif suffisamment protecteur de l’intégrité physique et mentale des personnes intersexuées. On pourrait penser que la réponse est affirmative, car notre plat pays occupe, après Malte et le Danemark, la troisième place du podium dans le Rainbow Index de 2022.

Il n’en est rien. Il existe bien une loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient qui exige qu’un traitement médical soit administré avec le consentement libre et éclairé du patient (ou de son représentant légal s’il est mineur) et qu’il réponde à ses besoins (c’est-à-dire que le traitement soit nécessaire). Ce texte législatif n’est toutefois pas appliqué pour les personnes intersexuées ou il l’est de manière biaisée, en présumant un objectif thérapeutique et un consentement valable des parents. Cette pratique est alimentée par des protocoles médicaux internationaux déterministes qui font autorité. S’y greffe une littérature scientifique qui encourage explicitement la « normalisation » du corps des enfants intersexués le plus tôt possible, car on le pense malléable dans les premières années de la vie. Cette pratique est aussi nourrie par le droit, lorsqu’il requiert de faire mention du sexe dans l’acte de naissance endéans un certain délai ou qu’il autorise le remboursement des prestations de soins assignant un sexe à un enfant qui n’entre biologiquement ni dans la case « F », ni dans la case « M ».

La nécessité thérapeutique de conformer le corps des personnes intersexuées n’a toutefois jamais été démontrée de façon convaincante par la communauté scientifique. Celle-ci reconnaît d’ailleurs qu’il existe une « forte controverse » sur « le moment idéal et la nature des chirurgies de reconstruction [sic] ». On apprend également que les motifs qui les fondent consistent entre autres à « améliorer l’apparence cosmétique des organes génitaux, favoriser les relations sexuelles vaginales-péniennes et encourager une certaine manière d’uriner (en d’autres termes, permettre aux hommes d’uriner debout) ». Les « chirurgies de reconstruction » s’apparentent en réalité à des traitements expérimentaux qui ne répondent pas aux besoins (médicaux) du patient intersexué, mais à des besoins (esthétiques) imposés par les catégorisations socioculturelles du sexe et du genre, ainsi que les stéréotypes et les rôles qui en découlent.

Des droits réduits

C’est notamment sur cette base que l’Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne a pu soutenir que « l’interaction des attentes légales, sociales et médicales » est susceptible de vicier le consentement de la personne intersexuée ou de ses parents lorsqu’elle est mineure. En Belgique, ajoute l’Agence, « aucune procédure ne garantit que l’enfant exerce son droit à consentir à un traitement médical ». Dans une enquête réalisée en 2020 sur le continent européen, l’Agence explique que, sur 362 répondants intersexués, 62 % affirment avoir subi des chirurgies correctives sans y avoir, ni eux, ni leurs parents, consenti de façon libre et éclairée. Le pourcentage est de 49 pour les traitements hormonaux et 47 pour les autres formes de traitements.

Une situation préoccupante

Une conclusion s’impose : nos règles de droit sont toujours aujourd’hui impuissantes à protéger les personnes intersexuées. Pire, elles ont même été utilisées contre elles. Et la Belgique n’est pas la seule dans cette situation : à l’exception notable de Malte, du Portugal, de l’Islande et de l’Allemagne, les pays européens « ont échoué à adopter des dispositifs ou des politiques qui s’accommodent ou protègent les personnes intersexuées » selon un rapport de la Commission européenne datant de 2018, ce qui a participé à leur invisibilisation dans la sphère publique.

Lorsqu’il existe des ingérences graves dans l’intégrité physique et mentale des individus, il appartient aux pouvoirs publics d’intervenir en adoptant des mesures protectrices. Les standards européens et internationaux des droits humains consacrent sans équivoque cette obligation positive. Jusqu’à présent, on a considéré que les personnes intersexuées n’avaient la capacité de jouir de droits et libertés qu’à partir du moment où leur corps était « réparé ». Parce qu’elles ont des caractéristiques sexuées « atypiques », on les opère et on leur prescrit des hormones. Pour le dire simplement, on les différencie, alors que rien (ou presque) ne paraît le justifier. Cette différenciation constitue une discrimination interdite, motivée uniquement par la division du monde en deux catégories immuables.

Dans deux résolutions adoptées respectivement en 2017 et 2019, l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe et le Parlement européen demandent aux États membres (dont la Belgique) d’interdire explicitement, sauf urgence, les pratiques médicales de normalisation lorsqu’elles ne sont pas consenties. Ces deux institutions européennes rejoignent ainsi la déclaration de Malte de 2013, parue à la suite de l’une des premières réunions internationales de la communauté intersexuée. Dans la foulée, de nombreux comités onusiens se sont dits « préoccupés » par ce que l’on inflige aux personnes intersexuées, en particulier aux enfants en bas âge. La Belgique a ainsi déjà été épinglée à trois reprises par les comités des droits de l’Homme, de l’enfant et des droits économiques sociaux et culturels.

Dans ce contexte, les députés de la Chambre des Représentants ont, à l’unanimité, demandé au gouvernement fédéral « de mettre en place un cadre législatif protégeant l’intégrité physique des mineurs intersexués » (§1er) et « de garantir une information préalable exhaustive et conforme aux exigences de (…) la loi du 22 août 2002 » (§3). Cette résolution, adoptée en février 2021, n’est pas un acte législatif : il s’agit d’adresser un signal au gouvernement pour qu’il prenne les initiatives politiques qui s’imposent.

Or, à ce jour, aucun projet de loi n’a encore été déposé sur le bureau du Parlement fédéral. Le temps presse pourtant face au calvaire que des enfants intersexués continuent d’endurer. La Belgique ne s’enorgueillit-elle plus d’être à la pointe de la protection des droits des personnes LGBTQIA+ ? Si nos autorités politiques veulent éviter des condamnations en justice, nous ne pouvons que leur recommander de prendre sérieusement à bras-le-corps ce problème de société, le cas échéant en consultant les diverses parties prenantes et en agissant de concert avec les entités fédérées. Il en va de la dignité de cette minorité.

*Cosignataires : Audrey Aegerter (chercheuse à l’ULB), Pieter Cannoot (professeur à l’UGent), Géraldine Mathieu (professeure à l’UNamur), David Paternotte (professeur à l’ULB), Anne-Catherine Rasson (doctorante et maîtresse de conférences à l’UNamur & chargée d’enseignement à l’USL-B), Patrick Wautelet (professeur à l’ULiège) ; Hania Ouhnaoui (chercheuse à l’Equality Law Clinic).

(1) Il ne faut pas confondre les personnes intersexuées avec les personnes trans* qui sont celles dont l’identité de genre et/ou l’expression de genre ne coïncide(nt) pas avec le genre assigné à la naissance, ni avec les personnes dont l’orientation sexuelle ne s’aligne pas sur le modèle hétérocentré (comme celles qui sont lesbiennes, gays, bi ou pansexuelles). À titre d’exemple, si Hanne est intersexué·e, elle se dit aussi non-binaire, c’est-à-dire trans*. C’est la raison pour laquelle nous employons une forme d’écriture inclusive pour parler d’iel.

 

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3 Commentaires

  • Posté par Lhermitte Jean-Yves , jeudi 27 octobre 2022, 8:56

    Oui, comme l intégralité de la population mondiale, iel est possible de se voir conseiller des opérations médicales par des médecins peut enclin a expliquer les tenants et aboutissants de leur travail. En résulte des désagréments passagers ou permanents. En quoi différencier les malversations cliniques ayant pour objet le sexe et les signes extérieurs sexuels de celles concernant les autres parties du corps?

  • Posté par Moritz Montanez, mercredi 26 octobre 2022, 10:20

    Encore une carré blanche en écriture inclusive ! Illisible au-delà du premier paragraphe donc. On ne donne plus de cours de français à l'ULB (c'est toujours la bande à Delwit et consorts) ou c'est juste l'arrogance d'une coterie narcissique et corporatiste ? Les deux bien sûr !

  • Posté par Moritz Montanez, mercredi 26 octobre 2022, 10:39

    ... carte ...

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