Alitées plus de 20 heures par jour: le calvaire des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique

Pour la première fois depuis plusieurs années, j’avais prévu de sortir de chez moi ce soir », confie Violaine* depuis son lit avec des trémolos dans la voix. L’évènement qu’elle s’apprête à louper ? L’anniversaire de son frère. « Une habitude, puisque j’ai également raté le mariage d’une amie, des vacances en famille en Grèce, même ma propre fête de départ de l’entreprise dans laquelle je travaillais. » Depuis presque dix ans, Violaine est atteinte d’encéphalomyélite myalgique comme 40.000 autres personnes en Belgique et quinze à trente millions de personnes dans le monde. L’EM est une maladie multisystémique chronique et invalidante qui provoque un dysfonctionnement des systèmes neurologique, immunitaire, endocrinien et du métabolisme énergétique. Dans 80 % des cas, la maladie fait suite à une infection (mononucléose, grippe, herpès…). Elle peut se développer progressivement ou apparaître brutalement.