Maladie de Charcot: le long calvaire d’André Boucq

André Boucq est assis dans son fauteuil roulant électrique. En ce milieu d’après-midi, il vient de terminer la sieste que la fatigue causée par la maladie de Charcot lui impose tous les jours. Paralysé des membres inférieurs et supérieurs depuis plusieurs années, il parvient juste à encore bouger quelques doigts. Ses poumons étant également atteints, son visage est en permanence masqué par un respirateur qui lui barre le nez. Entouré de sa femme et de ses deux enfants, l’habitant de Warneton n’en garde pas moins le moral et un sens de l’humour très affûté.

« Le fameux challenge qui impose depuis quelques jours aux vedettes et personnalités de se verser un seau d’eau glacée sur la tête, c’est positif pour faire parler un peu de la maladie, sourit le père de famille de 52 ans. Cependant, je regrette que le Palais royal ait laissé le seau devant les grilles. Cela aurait été rigolo de voir la reine Mathilde se le verser sur la tête, en bikini. » Avant de poursuivre plus sérieusement.

« Au lieu de se verser de l’eau froide sur la tête, je proposerai plutôt à ces gens de passer une journée en fauteuil roulant avec les pieds et les mains liées. Ils se rendraient ainsi vraiment compte de ce que la maladie de Charcot nous fait subir. Je ne peux plus me nourrir seul. Il faut mixer mes repas. Ma femme doit me donner à boire à la paille. Elle doit me faire ma toilette et m’aider à faire mes besoins. Je ne peux même pas me gratter quand quelque chose me démange. Mais malgré ça, je garde le moral… » Et Anna, l’aide à domicile, de confirmer : « Depuis que je viens ici, je n’ai jamais entendu André se plaindre. »

Parfois appelée maladie de Lou Gehrig ou SLA pour sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Charcot est une maladie neurologique à évolution rapide presque toujours mortelle. Elle attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires. Elle appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces derniers. Cette affection neurodégénérative provoque des paralysies progressives allant jusqu’à la défaillance respiratoire. Ce sont principalement les hommes âgés de 40 à 60 ans qui sont touchés mais il arrive que des individus plus jeunes ou plus âgés s’en trouvent affectés. Dans 90 à 95 % des cas, elle se manifeste sans qu’il n’y ait de facteurs déclenchant précis.

« Chez moi, la maladie s’est déclarée en 2000 alors que j’avais 38 ans, reprend André après avoir fait une pause pour que son épouse et sa fille Mélanie, âgée de 16 ans, l’aient aidé à vider ses poumons de leurs impuretés avec une machine baptisée Cough-Assist. J’ai commencé par ressentir des crampes aux jambes 4-5 fois durant les nuits. Alors que j’aimais faire du footing, je n’y arrivais plus et j’étais souvent fatigué. Ça a duré des années. Puis je suis allé voir un neurologue à l’hôpital de Menin. Il a immédiatement diagnostiqué la SLA mais sans vraiment me dire ce que c’était excepté que c’est dégénératif et musculaire. Lorsque je lui ai demandé pour retourner travailler, il m’a dit que je ferais mieux de m’occuper de ma famille. Que mon espérance de vie était de trois à cinq ans. » Un véritable coup de massue pour André et son épouse qui avaient alors un fils de 13 ans et Mélanie âgée de 2 ans. « C’est une vraie petite infirmière, s’amuse André. Elle m’a toujours connu malade et elle est toujours là pour m’aider quand il me faut quelque chose. »

Aujourd’hui, même si son état de santé continue à se dégrader, André a largement dépassé les espérances de vie formulées par le corps médical. « Après 4 ans, j’ai dû commencer à utiliser un fauteuil roulant, relate-t-il. En 2007, j’ai été contraint de passer à l’électrique car je n’arrivais plus à pousser l’autre. Puis en 2010, mes poumons ont été affectés et le respirateur s’est imposé. Mais je suis content d’être encore là. J’ai plein de copains qui sont déjà partis. Parfois après deux ou trois ans de maladie, à peine. Moi, je peux encore m’exprimer et communiquer. De vive voix ou à travers l’ordinateur que je commande avec ma bouche. Je ne sais combien de temps ça durera. Mais le jour où je ne pourrai plus respirer, on arrêtera tout. Je refuse l’acharnement thérapeutique. » Aucun espoir de voir le traitement miracle sortir prochainement d’un laboratoire ?

« Nous sommes à peine 1.000 à souffrir de cette maladie en Belgique, soupire André. Ce n’est pas assez pour que les firmes pharmaceutiques s’intéressent à nous. Nous ne sommes pas rentables contrairement aux séropositifs… Par contre, comme la maladie de Charcot est en partie liée à Alzheimer sur laquelle les laboratoires travaillent beaucoup, je garde espoir. Entre-temps, durant dix ans, j’ai pris du Rilutek, un médicament censé ralentir la progression de la maladie. Ce qui me maintient vraiment en vie, c’est le moral et mes deux apéros par jour. Le pastis, ce sont des plantes, hein ! » Et de partir dans un grand éclat de rire.