Protonthérapie: l’efficacité en doute

C’est un rapport qui aurait pu être quasiment technique que rend aujourd’hui le KCE, le centre fédéral d’expertises des soins de santé qui rend des avis « pour éclairer la décision politique dans les soins de santé et l’assurance maladie ». Mais, entre les lignes, ses conclusions contiennent une menace potentielle pour le financement de deux projets de centres de protonthérapie dont la construction imminente était pourtant annoncée dans notre pays. L’un, installé à Louvain, porté par la KUL-UCL et l’UGent, l’autre à Charleroi, porté par la Wallonie. Tous les deux ont intégré dans leur plan de financement une partie du montant des soins que la Belgique rembourse aujourd’hui pour soigner ses malades à l’étranger, en France ou en Allemagne, soit 3,6 millions d’euros par an.

Le succès de cette technique offre-t-il suffisamment de perspectives d’avenir pour qu’on l’utilise pour davantage de patients demain ? Même si elle n’est pas applicable à tous les cancers, loin de là, le fait qu’elle permette d’utiliser moins de rayons et ne frappe pas au-delà de la tumeur visée, mais précisément sur les zones à traiter, lui donne a priori un grand avantage puisqu’on épargne mieux des zones saines et qu’on diminue les risques de l’apparition ultérieure d’un nouveau cancer provoqué par les rayons curatifs. C’est la raison pour laquelle les promoteurs de la protonthérapie mettent justement en évidence le bénéfice de son emploi sur les enfants.

Mais est-ce vérifié par l’expérience ? Selon l’avis du KCE dévoilé aujourd’hui, rien ne permet de l’affirmer. Ni de l’infirmer. Les experts de haut niveau, qui n’hésitent pas à qualifier cette situation de « honteuse », notamment parce que 120.000 patients ont déjà été traités dans le monde avec la protonthérapie, n’ont trouvé « aucune preuve définitive de la supériorité de cette technique pour les enfants » dans les cas de cancers où cette technique est déjà remboursée. Ils se montrent même accusateurs, taxant les centres de protonthérapie « de petites et moyennes entreprises qui rivalisent entre eux pour attirer les patients » et n’ayant pas procédé aux études scientifiques nécessaires pour affirmer cette supériorité. Une situation qu’ils qualifient de « désolante » alors que de « gigantesques investissements » ont déjà été consacrés à cette technique. Et de recommander que des recherches internationales soient menées sans délai à ce sujet. Et que l’Inami ne rembourse dorénavant ce type de soins (on parle de montants jusqu’à 65.000 euros par traitement) que si l’on enregistre le suivi des patients dans les bases de données du registre belge du cancer, puis dans des registres européens.

Ces fortes réserves signifient-elles pour autant la mise en danger des deux projets de centres belges, qui comptaient vraisemblablement sur une possible extension de l’emploi de cette technique à une proportion de 0,5 à 5 % des patients belges traités par radiothérapie ? Extension qui passerait, selon certains experts, nécessairement par la construction d’un centre pouvant à la fois délivrer protons et ions carbone, afin de permettre la recherche dans le traitement des tumeurs rares. Or les 2 projets actuels ne délivreraient que des protons…

Interrogé par Le Soir, le directeur général du KCE, Raf Mertens, souligne que cette étude-ci n’a pas été conçue pour répondre directement à cette question, mais que, interrogé en 2007, le KCE avait conclu que comme moins de cent patients belges pouvaient bénéficier par an de ce traitement, « cela ne justifiait pas que l’on construise un centre dans notre pays. Pour ce qui est des patients pédiatriques, on estime aujourd’hui que 37 enfants et 14 adolescents en profiteraient effectivement. C’est le même ordre de grandeur qu’en 2007. A priori donc, notre avis n’a pas changé. Ce n’est pas à nous de trancher si ces deux centres sont justement développés pour d’autres raisons que curatives, par exemple pour de la recherche. Mais, en ces temps de pénurie et où l’argent se fait rare, il est essentiel que l’argent de l’assurance-maladie serve à soigner les patients et que chaque euro disponible aille aux besoins les plus criants. Dans le cas de la protonthérapie, pour l’instant, les preuves sont faibles. Nous recommandons donc de les étayer ».

C’est l’Inami qui a demandé que le KCE vérifie l’utilité de la protonthérapie. Nul doute que ces doutes puissent influencer les prochaines décisions de financement. Cela inquiète-t-il les promoteurs des deux futurs centres de protonthérapie annoncés dans notre pays ? Cela induit-il qu’on n’en réalise qu’un seul, comme l’avaient déjà demandé unanimement les radiothérapeuthes oncologiques, estimant également qu’il n’y avait de « marché » que pour un seul centre ? Mercredi, chez les promoteurs de deux projets, on ne se montrait pas exagérément inquiets des conséquences de ce nouveau rapport du KCE (voir ci-dessous).

Paradoxe : cette technique est née il y a 25 ans en Belgique, grâce aux chercheurs de l’UCL. Mais il n’est pas sûr qu’on soignera un patient dans une installation belge de sitôt…

Flandre et Wallonie confirment leur projet

Une chose est certaine, en Belgique on n’a pas attendu le rapport du KCE pour se pencher sur la création d’un centre de protonthérapie. « Un » centre ? Si tout se déroule comme prévu, ce sont deux outils qui seront un jour au service des patients belges. Deux outils, mais une polémique qui a déjà fait couler beaucoup d’encre. Pour la comprendre, il faut se souvenir que la protonthérapie est notamment née à Louvain-la-Neuve, chez IBA. Une spin-off de l’Université catholique de Louvain, devenue aujourd’hui l’un des leaders mondiaux dans ce domaine. Voici trois ans, l’université et l’entreprise ont rêvé de construire, à Louvain-la-Neuve, le premier centre de protonthérapie belgo-belge. Une belle vitrine pour le couple IBA-UCL. Le duo a alors sollicité un coup de pouce wallon pour l’aider dans son investissement. A l’enthousiasme des premiers instants a succédé une guéguerre bien wallonne : Louvain-la-Neuve, c’est trop proche de Saint-Luc à Bruxelles et surtout trop éloigné des « métropoles » wallonnes. Une guéguerre où l’on négocie en même temps un tram pour Liège et un centre sportif pour le Brabant wallon. Charleroi a fini par s’imposer, bon gré mal gré, dans la tête de l’UCL… Mais pas dans celle d’experts qui assurent de leur côté que les Flamands bouderont la localisation. Las, IBA a fini par jeter l’éponge tandis que le dossier est devenu un énième sujet de conflit entre le gouvernement wallon et le recteur de l’UCL de l’époque.

Fin février 2014, alors qu’en Wallonie de nouveaux partenaires planchent sur le dossier de Charleroi, l’UCL et la KUL leur coupent l’herbe sous le pied en révélant la création d’un centre commun aux deux universités à… Louvain. Quelques semaines plus tard, la Région wallonne et quatre universités francophones (ULB, ULg, UMons et UNamur) annoncent un investissement de 46 millions à Charleroi.

Depuis ? Le projet de Charleroi poursuit son petit bonhomme de chemin. Si les financements publics suivent (on annonce 46 millions venant du plan Marshall), il pourrait être opérationnel en 2017 au cœur du nouvel hôpital universitaire actuellement en construction. A noter que, depuis le changement de recteur, l’UCL est venue rejoindre le peloton des universités dans le projet. A noter aussi : 75 % des activités seront dédiées à la recherche.

A Louvain, on avance également. Des négociations sont en cours avec les principaux fournisseurs (accélérateur et bunker, notamment). Le premier coup de pelle est attendu pour fin 2015, les premiers patients pour fin 2017-début 2018. Si la vocation est essentiellement médicale, ici on avance un autre argument massue : l’investissement sera totalement privé, entièrement supporté par la KUL, l’UCL et les cliniques universitaires Saint-Luc.

La Belgique pourrait donc se retrouver avec deux centres alors que le KCE doute de l’utilité d’une seule structure. « Polémique stérile, annonce le cabinet Marcourt. Nos voisins hollandais, avec une population équivalente à la nôtre, envisagent 8 salles. » Même son de cloche du côté de la KUL : « L’Irlande, la Norvège, les Pays-Bas, le Danemark… Tous ces pays construisent plusieurs salles de protonthérapie, pourquoi les patients belges devraient-ils en être privés ? », interroge la porte-parole Karin Haustermans