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Luxembourg: la plate-forme Alzheimer a trois ans

Un outil indispensable mais encore incomplet et sous-financé.

Journaliste de la cellule wallonne Temps de lecture: 4 min

Depuis des années, en province de Luxembourg, des bénévoles et des professionnels travaillent pour mettre en place des structures d’aide autour des démences mentales, et plus spécialement la maladie d’Alzheimer, que ce soit pour les professionnels, les aidants et les familles, touchées de façon inopinée et qui se retrouvent perdues. C’est ainsi que pour compléter le « Baluchon Alzheimer », une plate-forme a été mise en place il y a trois ans pour « réseauter » toute cette problématique et réfléchir aux chaînons manquants. Elle fonctionne avec du sponsoring et l’aide fondamentale de la Province, seul pouvoir subsidiant sans lequel rien ne serait possible.

1 Un guide. La plate-forme a conçu un guide pratique de la maladie, une première base. Mais il fallait aller plus loin et l’an passé, une étude a été réalisée par l’ASBL namuroise « Le bien vieillir ». Elle a permis de montrer ce qui existe et fonctionne en Luxembourg. Il existe pas mal d’initiatives, mais elles sont souvent isolées. Il faut rassembler les forces vives. Cette étude a notamment montré qu’il serait judicieux de créer une cellule d’appui, comme cela se fait au Québec.

2 Appui. Cette cellule basée sur le bénévolat a été créée voici un an. « L’objectif, note Daniel Ledent, président de la plateforme Alzheimer, est de disposer d’un outil couvrant toute la province pour guider et rassurer les familles touchées. Elle intervient donc au début. Pour l’instant, huit bénévoles sont disponibles et il existe un manque dans la région de Gouvy-Vielsalm. » Le numéro vert 070/24.44.45, géré par l’APS à Marche, est joignable 24h/24.

3 Baluchons. Cette structure existe partout en Belgique. Les « baluchoneurs » sont un soutien ponctuel permettant aux familles de souffler quelques jours. « Mais en Luxembourg, le nombre de familles qui appellent est en nette diminution, ce qui n’existe pas ailleurs, poursuit Daniel Ledent. Il semblerait qu’une filière de personnes venant des pays de l’Est intervienne auprès des familles. Une formule moins onéreuse et plus souple, car la formule Baluchons limite le nombre de jours, impose aux familles de quitter le domicile, ce qui peut aussi avoir un coût, etc. »

4 Formations. Une première session de trois jours s’est déroulée en janvier, avec le neuro-psychologue Stéphane Adam (ULg). Elle vise à aider les gens des maisons de repos, les familles, pour mieux aborder la maladie. Une quinzaine de personnes y ont participé. Une seconde session va suivre.

5 Grand public. La plate-forme fêtera ses 3 ans les 19 et 20 mars. Le jeudi 19 au Cinépoincom de Marche, à 19h, lecture théâtrale et débat « Au-delà des mots : parole de proches et d’aidants ». Avec les docteurs en psychologie québecois Fournier et Carbonneau qui partageront leur expérience. Le lendemain, au Centre culturel de Libramont, après-midi de rencontre : projection du film  Loin d’elle, exposé-débat par les deux docteurs sur « Vivre la proche aidance en centre d’hébergement ». Un souper de gala puis un colloque axé sur le thème « Manger avec les mains » sont prévus en septembre et novembre.

6 Centre Alzheimer. La plate-forme espère que la construction d’un centre d’accueil spécialisé pourra voir le jour dans le futur. L’idée de créer cette structure au château de Rossignol existe toujours, mais il n’y a aucun fonds pour l’instant. L’ASBL Point d’Eau (Grumelange) envisage par ailleurs de construire une maison spécialisée à Grendel (Attert), qui compléterait une première structure pour adultes handicapés, sur un terrain donné par la commune d’Attert.

7 Clinique de la mémoire. C’est une structure trop méconnue. Mise au point par l’Inami, elle est basée depuis juin 2011 dans l’hôpital de Libramont, sous la houlette du Dr Christian Gilles. Elle vise à proposer aux patients une revalidation cognitive, quand l’entourage voit qu’un des leurs est touché par la maladie. Le travail se fait avec la famille, vise une activité physique régulière. La clinique forme également le personnel des maisons MR et MRS, conseille sur la façon dont l’aidant doit aborder le problème. Mais c’est une structure pilote et une évaluation doit suivre pour décider d’une continuité ou non.

8 Livre de vie. La Fondation Roi Baudoin a permis de réaliser 8 brochures avec des personnes atteintes. Il s’agit d’un outil d’aide aux professionnels et de transmission des habitudes et du vécu personnel, pour guider les familles. Ce travail va se poursuivre sur fonds propres, mais pour être efficace, il doit être réalisé au tout début de la maladie.

Infos Katty Clarenne à Libramont : 061-413.411 et 0490-11.28.22. www.plateforme.alzheimer.be

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