On ne meurt pas du psoriasis mais on doit vivre avec lui Pas de remède miracle, mais des traitements, des cures, des maquillages,... Les vaisseaux se fâchent

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On ne meurt pas du psoriasis mais on doit vivre avec lui

Le psoriasis ne tue personne, mais... Une étude parue dans le «Journal of the American Academy of Dermatology» le classe dans les maladies les plus graves, au même niveau de souffrance que celle éprouvée par un patient qui a recours à la dialyse rénale pour survivre , commente le Dr Michel Henen, chef de service de dermatologie de l'hôpital Erasme. Une souffrance due autant à la lourdeur du traitement (voir article ci-dessous) qu'au mal-être psychologique engendré par la maladie .

Maladie de peauqui touche 2 à 3 % de la population blanche, le psoriasis se traduit par l'apparition de squames épaisses, blanchâtres et sèches, et de rougeurs. Les poussées peuvent être chroniques ou sporadiques. Elles peuvent se limiter à une ou deux lésions, se trouver sur le cuir chevelu, le visage, les coudes et les genoux, le dos et les fesses, ou s'étendre à l'ensemble du corps.Mais l'atteinte est bien plus que cosmétique.

L'origine étymologique de psoriasis évoque la gale. Ce qui donne une idée de l'aspect de certains patients et du rejet dont ils peuvent être victimes. Des patients atteints d'un psoriasis localisé sur les mains et qui occupent des professions de représentant, commerçant, garçon de café ou serveur peuvent perdre leur emploi , remarque le Dr Henen.

DES CAUSES PSYCHOLOGIQUES

Cette maladie engendre parfois une peur... toujours irrationnelle, car le psoriasis n'est pas contagieux. Il constitue néanmoins une atteinte majeure de l'image corporelle . Beaucoup de malades ont tendance à s'isoler, voire à se retirer de la société.En Belgique, 200.000 à 300.000 personnes en sont atteintes.

Le psoriasis peut donc entraîner de fortes répercussions psychologiques. L'ironie du sort, c'est que l'une des causes majeures de l'apparition des poussées est elle aussi psychologique: le stress. Un décès, une perte de situation, un divorce, par exemple, peuvent provoquer une poussée de psoriasis , souligne le Dr Henen. Mais le psoriasis n'est pas une maladie psychosomatique . Des prédispositions génétiques existent. Surtout pour les formes les plus graves de psoriasis, celles qui se révèlent le plus tôt, à l'adolescence, et qui ont tendance à devenir chroniques.Mais, in fine, personne ne peut expliquer pourquoi ce dérèglement du renouvellement de la peau se produit.

En temps normal, la peau se renouvelle en 28 jours, 35 en comptant le renouvellement de la cornée, précise le Dr Henen. Lorsque la peau est blessée, le renouvellement a lieu plus vite, pour remplacer les tissus endommagés. Lors des poussées, les tissus se comportent comme s'il y avait une blessure, leur renouvellement est accéléré, mais sans raisons évidentes.

De nombreuses études cherchent actuellement la cause du psoriasis dans un problème immunologique, raconte le spécialiste. Mais le Dr Henen se méfie de cet engouement. Il faut être clair là-dessus. La recherche est en partie influencée par les sociétés pharmaceutiques qui sponsorisent certaines études ,remarque-t-il. Le rôle du système immunitaire n'est pas évident , poursuit-il.

Une deuxième hypothèse existe. Certains chercheurs pensent que l'anomalie se situerait au niveau de l'épiderme , explique le dermatologue. Il exprimerait un antigène considéré par l'organisme comme anormal et reconnu comme tel. Mais dans un cas comme dans l'autre, rien n'est encore démontré.

CATHERINE PAGAN

Pas de remède miracle, mais des traitements, des cures, des maquillages,...

L es gens dépenseraient des sommes folles pour se débarasser du psoriasis, ils essaieraient n'importe quoi , s'exclame Jules Leroux, administrateur général de Gipso, le Groupe d'aide à la recherche et à l'information sur le psoriasis. Internet est truffé de sites, tous plus farfelus les uns que les autres, qui promettent «le» remède. Les charlatans sont légion. Comme pour toutes les maladies chroniques, relativise le D r Henen, chef de service de dermatologie de l'hôpital Erasme.

Les traitements reconnus contre le psoriasis sont lourds et souvent coûteux: crèmes, injections, pansements inclusifs durant la nuit, rayons ultraviolets parfois accompagnés de bains de psoralènes et comprimés composent la panoplie des soins applicables. Une thérapeutique qui nécessite un suivi médical et qui doit être fréquemment modifiée, à cause des risques d'effets secondaires et d'accoutumance. Avec des rémissions rarement définitives. De quoi décourager plus d'un patient.

Nous passons une partie de notre temps à réconcilier certains patients avec leur médecin et à lutter contre l'automédication , souligne Jules Leroux. Les rémissions complètes et définitives sont effectivement rares, mais l'arsenal thérapeutique est efficace contre les poussées aiguës et permet de limiter les poussées suivantes.

EN ROUTE POUR LA MER MORTE

Reconnues comme d'utilité publique et prises en charge par les assurances sociales en France et en Allemagne, les cures thermales ne font pas partie de l'arsenal thérapeutique classique chez nous. Pour le Dr Henen, seules les cures à la mer Morte en Israël peuvent se targuer d'une efficacité thérapeutique.A cause des conditions climatiques particulières, et notamment de la richesse en rayons solaires ultraviolets A (UVA) , précise le Dr Henen. Les ions contenus dans l'eau de cette mer ont sans doute aussi un effet bénéfique. En trois semaines, le blanchiment du psoriasis avoisine les 90 %. Des études parues dans des revues scientifiques l'attestent. Mais le spécialiste apporte un bémol de taille: Des résultats semblables peuvent être obtenus en quinze jours à l'hôpital, avec une prise en charge totale du patient.

Certes. Mais pour Jules Leroux, les cures à la mer Morte ont l'avantage de revenir beaucoup moins cher, et de ne pas nécessiter de prise de médicaments.

C'est pourquoi nous sommes en train de constituer un dossier pour demander une prise en charge par les assurances sociales, précise-t-il.

Pourtant, les cures thermales ne sont pas la panacée , avoue Jules Leroux. Mais dans une maladie où l'impact du psychologique est non négligeable, l'effet peut se révéler important. Se retrouver entre personnes qui ont le même problème, et ne plus se vivre comme étant un «cas», se déconnecter de son quotidien, se reposer et être au calme, se sentir pris en charge, sont autant d'éléments que peut apporter une cure et qui contribuent à la baisse du stress et à la guérison des poussées aiguës. Les patients semblent unanimes, les médecins ne peuvent pas dire le contraire.

LA TECHNIQUE DU CAMOUFLAGE

En France, le plus important centre spécifique à accueillir des curistes pour maladies de la peau se trouve à La Roche Posay. Dix mille curistes y séjournent chaque année. Des personnes qui souf-

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frent de psoriasis, de dermatites atopiques, ou même des grands brûlés. Les atouts dont se prévaut la Roche Posay? Une eau riche en sélénium, la possibilité de bénéficier d'un suivi psychologique et l'apprentissage de méthodes de maquillages spécifiques pour camoufler les cruels défauts de la peau.

L'effet bénéfique du sélénium à faible dose a été démontré depuis longtemps,concède le D r Henen, mais pas les bienfaits en tant que tels de l'eau thermale de La Roche Posay. Si des études montrent cependant un effet réel sur le blanchiment du psoriasis notament, aucune, il est vrai, ne compare les effets sur les patientsd'une cure à l'eau thermale avec ceux d'une cure qui serait réalisée avec de l'eau sans propriété particulière, comme de l'eau déminéralisée par exemple.

Le suivi psychologique proposé est plébiscité par l'association de patients dirigée par Jules Leroux. Notamment pour tenter de contrôler le stress . Rappelons-le, le stress joue un rôle considérable dans le déclenchement des poussées. C'est pourquoi nous essayons de donner le maximum de petits trucs aux malades pour le gérer , continue Jules Leroux; mais aussi pour les aider à améliorer leur image d'eux-même, grâce par exemple, à la technique du camouflage . Une technique née à La Roche Posay. L'objectif est d'apprendre à la personne à masquer, par des produits de maquillage spécialement étudiés, les imperfections les plus criantes, afin d'améliorer son image vis-à-vis des autres, mais aussi vis-à-vis d'elle-même. Avec parfois des résultats époustouflants.

C. Pn

Les vaisseaux se fâchent

Hémangiomes, angiomes, fraises et autres taches de vin, tumeurs vasculaires et malformations vasculaires... Autant de maux souvent confondus, reconnaît le Dr Laurence Boon, chirurgienne plastique au Centre pour les anomalies vasculairesdes Cliniques universitaires Saint-Luc - le seul centre multidisciplinaire en Belgique. Nous distinguons deux grandes catégories. D'une part, les hémangiomes, qui comme l'étymologie l'indique, sont des tumeurs vasculaires - autrement dit, relatives aux vaisseaux sanguins. Et d'autre part, les malformations vasculaires.

Tous ces troubles concernent certes la formation des vaisseaux sanguins, appelée angiogénèse. Mais dans le cas des hémangiomes, l'anomalie consiste en une multiplication trop grande des cellules, qui provoque une tumeur. Pour les malformations vasculaires, le mécanisme n'a rien à voir avec la multiplication des cellules , insiste-t-elle. Le problème des malformations vasculaires, c'est qu'il n'y a presque plus de muscles autour de certaines portions de vaisseaux. A ces endroits, qui peuvent parfois couvrir tout un membre, le vaisseau s'élargit, se déforme, et finit par ressembler à une éponge pleine de sang - ou de lymphe lorsqu'il s'agit d'une malformation lymphatique.

12 % DES ENFANTS

DE MOINS D'UN AN

A l'âge d'un an, 12 % des bébés ont un hémangiome - également appelés fraise. Il apparaît en général quinze jours après la naissance, observe le Dr Laurence Boon. On ne sait pas pourquoi. Il grossit, puis disparaît de lui-même cinq à dix ans plus tard. Comme si Dame Nature réalisait qu'elle s'était trompée et rectifiait son erreur .

Le plus dur à admettre pour les parents, c'est qu'il n'y a rien à faire. Les hémangiomes sont sans danger. Aucun traitement ne pourra agir mieux que l'attente.

Si l'hémangiome n'est pas dangereux en lui-même, un suivi médical est néanmoins nécessaire afin de surveiller s'il ne s'élargit pas sur une zone où il pourrait entraîner un danger. Au niveau de la paupière supérieure, ou dans la zone de la glotte, par exemple, il peut excercer une pression qui provoque des problèmes visuels dans le premier cas, ou respiratoires dans l'autre, explique le D r Boon.

LES DÉCOUVERTES GÉNÉTIQUES SE SUCCÈDENT

Pour elle, il faut être prudent lorsqu'on dit que les hémangiomes ne sont pas héréditaires. Nous avons reçu dans notre centre une mère de famille dont les quatre enfants ont tous eu un hémangiome , souligne-t-elle. Par contre, personne ne conteste que les malformations vasculaires sont, elles, héréditaires .

C'est l'équipe du Dr Mulliken qui a, la première, étudié l'aspect génétique , remarque Laurence Boon.Notre chirurgienne plastique y a passé deux ans, durant lesquels elle a (aussi) rencontré le Dr Miikka Vikkula, généticien... qu'elle a ramené dans ses bagages. Ensemble, ils ont découvert, en 1996, le premier gène d'une malformation des veines. Cette découverte pourrait se révéler utile. Car, contrairement aux hémangiomes, les malformations vasculaires, elles, ne disparaissent pas automatiquement. Et vu le caractère diffus des malformations des vaisseaux, les traitements sont difficiles. Nous procédons par embolisation ou par sclérose, mais cela permet uniquement d'améliorer les choses, notamment du point de vue esthétique , explique la chirurgienne plastique. Or les malformations vasculaires ont des conséquences graves: Lorsqu'elles sont étendues sur tout un membre, les patients tombent régulièrement en hypotension à cause du sang qui stagne au niveau de ces malformations. D'où l'importance du travail en génétique.

Le laboratoire du P r Bjorn Olsen, de Boston (Etats-Unis), avec lequel nous travaillons en étroite collaboration, est maintenant sur le point de créer une lignée de souris transgéniques porteuses de la mutation à l'origine de certaines malformations veineuses. L'objectif est d'avoir un modèle vivant, afin d'étudier les mécanismes et de tester des médicaments susceptibles de les faire régresser, explique le Dr Laurence Boon.

PARFOIS SPECTACULAIRES

Les plus spectaculaires des malformations vasculaires sont certainement les malformations artérioveineuses. Elles sont très douloureuses et sujettes à l'ulcération. Lorsqu'on les touche, c'est très chaud et l'on sent que ça vibre en dessous... On sent le sang et la pression.

La chirurgienne plastique relativise cependant: Ces malformations sont heureusement très rares - elles ne touchent que 0,3 % de la population. On peut les opérer quand elles ne sont que de toutes petites boules. Mais il faut bien tout enlever. Sinon, la malformation réapparaît encore plus étendue et agressive . Pourquoi? Personne ne le sait. On l'a dérangée et «elle» se fâche , répond le Dr Laurence Boon.Une équipe française de l'Hôpital Lariboissière à Paris vient de découvrir que ces malformations artérioveineuses sont insensibles à des substances qui induisent normalement la mort programmée des cellules...

Pourtant, les malformations vasculaires les plus dangereuses sont sans doute celles qui ne sont pas cutanées, mais qui se trouvent en profondeur, telles les malformations vasculaires qui s'attaquent au cerveau, appelées angiomes caverneux. L'anomalie consiste en l'absence de tissu cérébral autour de certaines veines du cerveau, explique le Dr Boon. Cela peut provoquer une compression du tissu cérébral et donc des crises d'épilepsie, ou des saignements. Ces angiomes caverneux peuvent passer tout à fait inaperçus , souligne-t-elle, et se révéler vers l'âge de 50-60 ans, sous la forme d'un accident cérébral. Les cas sont rares. Nous avons repéré cinq familles en Belgique , note Laurence Boon. Une autre équipe de Lariboisière (Paris) vient de découvrir le gène responsable de cette malformation vasculaire cérébrale. Encore un espoir...

C. Pn

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